Phòng chống bệnh tan máu bẩm sinh tại vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi

Hội nghị Triển khai Kế hoạch phòng chống bệnh thalassemia năm 2022. Ảnh: Thành Chung

Bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) là một nhóm bệnh huyết sắc tố gây thiếu máu, tan máu di truyền, rất nguy hiểm. Người bệnh phải chung sống cả đời cùng bệnh. Ước tính, chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống.

Thalassemia là bệnh di truyền có tỷ lệ cao nhất trên thế giới. Ở nước ta có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời.

Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Người bị bệnh và mang gen có ở tất cả các tỉnh/thành phố, các dân tộc trên toàn quốc…Việc phòng bệnh thalassemia là phòng không sinh ra trẻ bị bệnh.

Để phòng chống bệnh thalassemia, ngày 14/10/2021, Thủ tướng Chính phủ đã phê duyệt Chương trình mục tiêu Quốc gia phát triển kinh tế - xã hội vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi giai đoạn 2021-2030, giai đoạn 1 từ năm 2021 đến năm 2025.

Trong đó, hoạt động phòng chống bệnh thalassemia tại vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi thuộc dự án 7 "Chăm sóc sức khoẻ nhân dân, nâng cao thể trạng, tầm vóc người dân tộc thiểu số, phòng chống suy dinh dưỡng trẻ em". Dự án 7 do Bộ Y tế chủ trì phối hợp với Uỷ ban Dân tộc và các bộ, ngành, địa phương thực hiện… Nghệ An là 1 trong 5 địa phương dịch tễ (cùng với Hà Giang, Yên Bái, Bắc Giang, Thanh Hoá) thuộc phạm vi dự án triển khai.

Hoạt động phòng chống bệnh thalassemia tại vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi của dự án đặt ra mục tiêu chung là: Giảm số ca phù thai do bệnh thalassemia, giảm số trẻ sinh ra bị bệnh thalassemia, từng bước nâng cao chất lượng điều trị tại các cơ sở y tế cho bệnh nhân thalassemia người dân tộc thiểu số, từng bước kéo dài tuổi thọ cho những bệnh nhân hiện tại.

Mục tiêu cụ thể của dự án là: 25% nam, nữ thực hiện tư vấn, khám sức khoẻ trước khi kết hôn tại các xã có triển khai can thiệp; 20% bà mẹ mang thai được tầm soát, sàng lọc trước sinh tại các xã có triển khai can thiệp; 100% khoa sản tại các bệnh viện tuyến tỉnh tại 5 tỉnh dịch tễ có truyền thông, tư vấn về bệnh thalassemia; có ít nhất 10% cán bộ y tế, nhà hoạt định chính sách, nhà quản lý, người có ảnh hưởng đến cộng đồng được nâng cao nhận thức về bệnh thalassemia.

Hoạt động phòng chống bệnh thalassemia tại vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi được giao cho Viện Huyết học Truyền máu Trung ương đảm trách. Tại Nghệ An, UBND tỉnh, Sở Y tế giao cho Trung tâm Huyết học Truyền máu tỉnh làm đầu mối và chịu trách nhiệm chính trong việc tổ chức, phối hợp với các ngành, đơn vị, địa phương cùng triển khai triển khai hoạt động này.

Phòng chống bệnh thalassemia tại vùng đồng bào dân tộc thiểu số và miền núi, trong năm 2022 và thời gian tới, Nghệ An sẽ tập trung đẩy mạnh các hoạt động truyền thông về bệnh thalassemia để nâng cao nhận thức, thái độ, hành vi của cộng đồng trong việc thực hành sàng lọc bệnh; triển khai thực hiện tư vấn thalassemia tại các khoa sản của bệnh viện tuyến tỉnh, tuyến huyện; nâng cao chất lượng dịch vụ y tế trong việc sàng lọc, chẩn đoán, điều trị, chăm sóc và tư vấn phòng bệnh thalassemia; đào tạo tập huấn về bệnh thalassemia; xây dựng mô hình tầm soát bệnh thalassemia tại các địa phương...